Google Plus Youtube Facebook Twitter
Menu

Trung tâm Kiểu mẫu quốc gia điều trị bệnh hiếm Wilson ở Pháp

Trung tâm Kiểu mẫu Quốc gia điều trị bệnh hiếm Wilson được Tổng Cục Khám chữa bệnh Pháp công nhận là Trung tâm kiểu mẫu Quốc gia năm 2005. Trung tâm có nhiệm vụ nghiên cứu, điều trị, theo dõi bệnh nhân Wilson mọi lứa tuổi.

Trung tâm kiểu mẫu Quốc gia bệnh hiếm Wilson tại Paris có mạng lưới các Trung tâm điều trị tại nhiều thành phố cho phép đảm bảo việc điều trị cho khoảng 1500 bệnh nhân Wilson.

Mỗi trung tâm có 1 ê-kíp y bác sĩ liên chuyên khoa gồm chuyên khoa gan, nhi, thần kinh, di truyền, y tá điều dưỡng, chuyên gia dinh dưỡng ăn kiêng và thư ký y khoa.

Quy trình chữa bệnh gồm: Chẩn đoán, điều trị, theo dõi, tư vấn di truyền và giáo dục trị liệu

Trung tâm đặc biệt chú trọng thực hiện nghiên cứu lâm sàng và nghiên cứu khoa học để tìm ra các phác đồ và liệu pháp điều trị bệnh hiệu quả nhất.

Pháp có 131 Trung tâm điều trị bệnh hiếm. Mỗi trung tâm chuyên điều trị một số loại bệnh hiếm. Năm 2005, Chính phủ Pháp triển khai Kế hoạch điều trị bệnh hiếm quy mô quốc gia lần thứ nhất và đây cũng là Kế hoạch nghiên cứu và điều trị Bệnh hiếm đầu tiên của Châu âu. Các Trung tâm Kiểm mẫu Điều trị Bệnh hiếm đảm nhận 6 nhiệm vụ sau:

  • Chẩn đoán, xây dựng chiến lược điều trị các loại bệnh hiếm, kế hoạch hỗ trợ tâm lý và xã hội;
  • Xây dựng và công bố quy ước điều trị bệnh hiếm trên cơ sở phối hợp với Cơ quan Y tế cấp cao của Pháp (HAS) và Hiệp hội các Quỹ bảo hiểm Y tế Quốc gia (UNCAM);
  • Điều phối các công trình nghiên cứu về bệnh hiếm và tham gia giám sát bệnh trên cơ sở phối hợp với Viện Giám sát Y tế Quốc gia;
  • Tham gia đào tạo và phổ biến thông tin cho các bác sĩ, bệnh nhân và gia đình bệnh nhân, trên cơ sở phối hợp với Viện dự phòng và giáo dục Y tế Quốc gia;
  • Quản lý và giám sát mạng lưới các đầu mối y tế và y tế-xã hội;
  • Là đầu mối làm việc với các cơ quan, hiệp hội các bệnh nhân;

Các Trung tâm kiểu mẫu điều trị bệnh hiếm được tài trợ 40 triệu EUR/năm để thực hiện các nhiệm vụ này.

Ngoài ra, Quỹ các bệnh hiếm cũng đầu tư thực hiện các nghiên cứu khoa học về bệnh hiếm. Từ năm 2012, có 267 dự án nghiên cứu đã được tài trợ với tổng ngân sách 7,15 triệu euros. Riêng năm 2006, Quỹ đã tài trợ cho 45 dự án với tổng ngân sách là 1.2 triệu euro. Mục tiêu của các nghiên cứu này là: (i) Giải mã các bệnh hiếm, (ii) nghiên cứu cách điều trị và (iii) Cải thiện chất lượng sống hàng ngày của bệnh nhân.

Sự thành công rực rỡ của Kế hoạch bệnh hiếm lần 1 là tiền đề để Chính phủ Pháp tiếp tục triển khai Kế hoạch nghiên cứu và điều trị bệnh hiếm lần 2, giai đoạn 2011-2014, gia hạn đến 2016, với tổng ngân sách 180 triệu euro và gồm 3 mục tiêu sau :

  • Nâng cao chất lượng điều trị bệnh hiếm.
  • Phát triển nghiên cứu bệnh hiếm trong đó trọng tâm là nghiên cứu y sinh, công nghệ sinh học.
  • Tăng cường hợp tác với các nước Châu âu và quốc tế.

Mới đây nhất, nhân ngày Bệnh hiếm quốc tế lần thứ 9, ngày 28/2/2017, Chính phủ Pháp công bố “Kế hoạch bệnh hiếm” lần thứ 3, tập trung vào các mục tiêu lớn sau :

- Xây dựng liệu pháp điều trị cho từng bệnh nhân.

- Phát triển các liệu pháp điều trị mới.

- Phát triển công nghệ mới tạo sự tự chủ và cung cấp thông tin cho bệnh nhân.

Đối với 3 triệu bệnh nhân bệnh hiếm tại Pháp và 30 triệu bệnh nhân tại Châu âu thì Pháp là hình mẫu về điều trị bệnh hiếm, mang lại cơ hội sống và hòa nhập cộng đồng cho họ.

Thông qua các «Kế hoạch bệnh hiếm» này, nhiều phương pháp điều trị mới đã được nghiên cứu thành công và đưa vào điều trị, mang lại cho bệnh nhân bệnh hiếm cơ hội sống khỏe mạnh và hòa nhập xã hội.

Trung tâm Kiểu mẫu Quốc gia Điều trị bệnh hiếm Winson

Bài: Pháp - 131 Trung tâm kiểu mẫu điều trị bệnh hiếm kiểu mẫu của thế giới

ASTERA VIETNAM

KHÁM CHỮA BỆNH TẠI PHÁP

Văn phòng tư vấn và hỗ trợ bệnh nhân

19 Bà Triệu – Hoàn Kiếm - Hà Nội

Tầng 8, tòa nhà Naforimex

Tel:  024-382 383 12/  0912 168 898/ 0914 038 747

Email: info@astera.vn  ***  Website: https://www.astera.vn

--------------------------------------------------------------------------------------------