Google Plus Youtube Facebook Twitter
Menu

Điều trị bệnh hiếm tại Pháp

Bệnh hiếm là gì ?

Bệnh hiếm là bệnh có số người mắc ít và có các bệnh lý đặc hiệu. Ủy ban châu Âu về sức khỏe cộng đồng định nghĩa bệnh hiếm là các bệnh nguy hiểm đến tính mạng và mạn tính, đòi hỏi sự kết hợp của nhiều chuyên khoa khác nhau trong chăm sóc và điều trị, có số người mắc ít theo tỉ lệ 1/2000 (có nghĩa là cứ 2000 người thì có 1 người mắc bệnh). Ở Nhật, một bệnh được coi là hiếm khi có tỷ lệ mắc dưới 1/2500, còn ở Mỹ, tỉ lệ này là 1/1500.

Ước tính có khoảng trên 6.000 loại bệnh hiếm khác nhau và 80% trong số này là các bệnh di truyền, số còn lại là do các nguyên nhân nhiễm trùng (vi khuẩn, virus), miễn dịch, môi trường... Phần lớn các bệnh hiếm có biểu hiện ở trẻ em và đòi hỏi điều trị và chăm sóc suốt đời.

Trên thế giới hiện ước tính có khoảng 60 triệu người đang mắc các bệnh hiếm khác nhau.

Có những loại bệnh hiếm nào?

Những nhóm bệnh hiếm gặp gồm: tăng sản thượng thận bẩm sinh, loạn dưỡng cơ Duchenne, các bệnh loạn dưỡng cơ hiếm gặp khác, bệnh Gaucher, Prader-Willi, tiểu đường sơ sinh, cường insulin bẩm sinh, rối loạn chuyển hóa axit hữu cơ propionic, isovaleric, hội chứng Turnerm, lupus, bệnh kháng phospholipid, bệnh sclerosis hệ thống, hội chứng Sjogren, bệnh viêm đa sụn tái diễn, bệnh Sarcoidosis, hội chứng mô bào, bệnh Erdheim-Chester, bệnh Behçet, các bệnh hiếm về mạch như viêm động mạch tế bào khổng lồ, bệnh viêm động mạch Takayasu, bệnh u hạt Wegener, bệnh viêm đa động mạch nút Periarteritis nodosa…, bệnh thiếu hụt miễn dịch sơ cấp và thứ phát, bệnh viêm bì cơ…

Bệnh lupus ban đỏ

               

Bệnh Duchenne loạn dưỡng cơ

Điều trị bệnh hiếm tại Pháp:

Năm 2005, Chính phủ Pháp triển khai Kế hoạch Quốc gia điều trị bệnh hiếm giai đoạn 2005-2008. Một trong những thành công của Kế hoạch này là đã công nhận 131 chuyên khoa điều trị bệnh hiếm tại nhiều bệnh viện là "Trung tâm Kiểu mẫu Điều trị Bệnh hiếm". Mỗi trung tâm chuyên điều trị một số loại bệnh hiếm.

Như vậy, đây vừa là các chuyên khoa điều trị bệnh hiếm tại các bệnh viện, vừa là các Trung tâm Kiểu mẫu Điều trị Bệnh hiếm. Với tư cách mới này, các Trung tâm Kiểu mẫu Điều trị Bệnh hiếm đảm nhiệm 6 nhiệm vụ sau:

  • Chẩn đoán, xây dựng chiến lược điều trị các loại bệnh hiếm, kế hoạch hỗ trợ tâm lý và xã hội ;
  • Xây dựng và công bố quy ước điều trị bệnh hiếm trên cơ sở phối hợp với Cơ quan Y tế cấp cao của Pháp (HAS) và Hiệp hội các Quỹ bảo hiểm Y tế Quốc gia (UNCAM) ;
  • Điều phối các công trình nghiên cứu về bệnh hiếm và tham gia giám sát bệnh trên cơ sở phối hợp với Viện Giám sát Y tế Quốc gia ;
  • Tham gia đào tạo và phổ biến thông tin cho các bác sĩ, bệnh nhân và gia đình bệnh nhân, trên cơ sở phối hợp với Viện dự phòng và giáo dục Y tế Quốc gia ;
  • Quản lý và giám sát mạng lưới các đầu mối y tế và y tế-xã hội ;
  • Là đầu mối làm việc với các cơ quan, hiệp hội các bệnh nhân ;

Các Trung tâm điều trị bệnh hiếm được tài trợ 40 triệu EUR/năm để thực hiện các nhiệm vụ này.

Ngoài ra, Quỹ các Bệnh hiếm cũng đầu tư lớn để thực hiện các nghiên cứu khoa học về bệnh hiếm. Từ năm 2012, có 67 dự án nghiên cứu đã được tài trợ với tổng ngân sách 7,15 triệu euros. Riêng năm 2006, Quỹ đã tài trợ cho 45 dự án với tổng ngân sách là 1.2 triệu euro. Mục tiêu của các nghiên cứu này là : (i) Giải mã các bệnh hiếm, nghiên cứu cách điều trị và (ii) Cải thiện chất lượng sống hàng ngày của bệnh nhân bệnh hiếm.

Nhờ vậy, nhiều phương pháp điều trị mới đã được nghiên cứu thành công và đưa vào điều trị, mang lại cơ hội sống cho nhiều bệnh nhân.

Bài: Pháp - 131 Trung tâm kiểu mẫu điều trị bệnh hiếm của thế giới

Bài: Bệnh viện nhi Necker - một trong những Trung tâm kiểu mẫu điều trị các bệnh hiếm

ASTERA VIETNAM

KHÁM CHỮA BỆNH TẠI PHÁP

Văn phòng tư vấn và hỗ trợ bệnh nhân

19 Bà Triệu – Hoàn Kiếm - Hà Nội

Tầng 8, tòa nhà Naforimex

Tel:  024-382 383 12/  0912 168 898/ 0914 038 747

Email: info@astera.vn  ***  Website: https://www.astera.vn

--------------------------------------------------------------------------------------------